La Fundación del Ateneo Mercantil de la CV en colaboración con AGEA Valencia, Grupo de Estudios de Actualidad. Comunidad Valenciana, presentan un nuevo evento de la Escuela de Salud del Ateneo el próximo jueves 22 de febrero a las 19 horas en el Salón Sorolla (5º piso del Ateneo Mercantil). En esta ocasión se realizará una mesa redonda-coloquio sobre las "Enfermedades raras". Contaremos con un gran elenco de ponentes, especialistas en sus materias, que acercarán la problemática de las enfermedades raras desde varios puntos de vista, lo que nos ayudará a tener una visión global y contextualizará a las enfermedades poco frecuentes o raras.

Mesa Redonda:

• Sra. Dª. Bárbara Congost Mirón. Economista, fundadora de ASEMI. En la actualidad ocupa el puesto de Directora General de las Personas con Discapacidad de la Consellería de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda.

• Dr. Julián Nevado Blanco. Responsable del Área de Genómica y nefropatías hereditarias del Hospital Universitario La Paz (Madrid). Doctor en Biología. Investigador CIBERER.

"Las enfermedades raras son un problema de salud pública que afecta a más de 3 millones de personas en España. Uno de los principales problemas con los que nos encontramos, al ser enfermedades poco frecuentes, es el tiempo de diagnóstico: hay que evitar la angustia y el ir de una lado para otro de los padres, sin saber a qué atenerse hasta que son diagnosticados".

• Ismael Ejarque Doménech. Doctor. Especialista en medicina de familia. Genetista y analista clínico.

"Desde mi punto de vista, el que no exista especialidad sanitaria de Genética impide la libre circulación de trabajadores genetistas en la UE, pues las titulaciones no son reconocidas al no existir en el propio país".

• Alejandro Mendoza Plaza. Ingeniero Industrial. Iniciador de la plataforma “Políticos de Confianza”.

"Desde la perspectiva de afectado indirecto, por una enfermedad rara, he observado y sufrido el efecto de las barreras a la investigación que mencionan investigadores; así como problemas del día a día de los sanitarios y los propios afectados y sus familiares. Me parece que las soluciones han de pasar por legislaciones del más alto nivel, que sean llevadas a cabo por un nuevo paradigma de legisladores que comprendan las necesidades a largo plazo del colectivo de afectados por las EERR, y que algunos hemos empezado a denominar –y realizar una plataforma al respecto- 'políticos de confianza', más cercanos a los ciudadanos".

Título: Mesa Redonda-coloquio "Enfermedades raras"

Conferenciantes: Sra. Dª. Bárbara Congost Mirón; Dr. Julián Nevado Blanco; Dr. Ismael Ejarque Doménech; D. Alejandro Mendoza Plaza.

Día: Jueves, 22 de febrero de 2024

Hora: 19 horas

Lugar: Salón Sorolla

Entrada libre y gratuita hasta completar aforo

Cartel: